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Fragen und Antworten
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23. Mein Kind hat HAE
Oberste Regel: Verheimlichen Sie die Krankheit Ihres Kindes nicht - gehen Sie offensiv damit um!
Ihr Kind soll unbeschwert leben können - auch mit HAE. Entscheidend ist die möglichst frühe Diagnose und Therapie.
Was sichert die Diagnose?
Der behandelnde Arzt sollte bei Verdacht auf HAE so früh wie möglich eine Blutuntersuchung durchführen. Deren Ergebnis sollte mit einem erfahrenen HAE-Zentrum besprochen werden.
In der Regel wird die Diagnose durch zweimalige Messung einer erniedrigten C1- INH-Aktivität (die Funktion des C1-INH) bestätigt.
Was löst HAE-Attacken bei Kindern aus?
Die Auslöser sind häufig nicht bekannt. Auslösend wirkt jedoch Stress aller Art, auch positiver. Ihr Kind kommt in den Kindergarten? Einschulung? Ein Umzug steht an? Neue Lebensphasen erfordern höchste Wachsamkeit. Ebenso Infektionen, Verletzungen, Insektenstiche, Medikamente und bestimmte Nahrungsmittel können Attacken auslösen.
Die hormonelle Umstellung in der Pubertät macht besonders den Mädchen zu schaffen durch Östrogen können sich HAE-Symptome verschlimmern oder erst richtig entfalten.
Wie wird HAE bei Kindern derzeit therapiert?
In der Akutbehandlung der Schwellung ist der Ersatz des fehlenden C1-Esterase Inhibitors eine wirksame Behandlungsmöglichkeit: Eine Besserung tritt meist rasch ein.
Was ist zu beachten in Kinderkrippe, Kindergarten, Schule?
Klar ist: Ihrem Kind muss jederzeit schnell geholfen werden können. Deshalb macht es keinen Sinn, die Krankheit zu verheimlichen.
Das bedeutet:
- Alle Menschen, die an der Betreuung Ihres Kindes teilhaben, müssen über die Krankheit informiert sein - das Kindergartenpersonal, die Lehrer, Erzieher.
- All diese Menschen brauchen Ansprechpartner - Sie, den Arzt, das HAE-Zentrum, Verwandte. Damit sie im Ernstfall die notwendigen Kontakte herstellen können.
- Auch der Notfallausweis sollte stets hinterlegt sein.
Tagesausflüge, Klassenfahrten, etc., auch hier gilt:
- Informieren Sie Lehrer und Betreuer über HAE.
- Geben Sie ihnen die Telefonnummern der wichtigsten Ansprechpartner (Eltern, Arzt, HAE- Zentrum, Verwandte).
- Hinterlegen Sie den Notfallausweis.
Und weil Ihr Kind unterwegs ist, sollten Sie zusätzliche Vorkehrungen treffen:
- Händigen Sie den Betreuern ein entsprechendes Notfallpräparat und ggf. den Arztbrief aus.
- Informieren Sie im Vorfeld eine Klinik oder einem Arzt vor Ort.
Wichtig: Die derzeit verfügbaren Notfallpräparate können bei Zimmertemperatur aufbewahrt werden (max. +25 ºC).
Kontrolluntersuchungen:
Mindestens zweimal pro Jahr sollten Sie sich mit Ihrem Kind im HAE Zentrum vorstellen. Den Schwellungskalender sollten Sie dem behandelnden Arzt vorlegen.
Was ist bei Impfungen zu beachten?
Sie können Ihr Kind impfen lassen. Es spricht nichts dagegen, dass es alle Impfungen bekommt, die notwendig sind. Informieren Sie sich über den aktuellen Impfplan für Österreich auf der Homepage des Bundesministeriums für Gesundheit http://www.bmgfj.gv.at und sprechen Sie die Impfung gegebenenfalls mit Ihrem behandelnden Arzt ab. Für Patienten, die regelmäßig aus menschlichem Blut gewonnene Präparate erhalten, wird grundsätzlich eine Impfung gegen Hepatitis A und Hepatitis B empfohlen.
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