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Selbsthilfe
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| Österreichische Selbsthilfegruppe Hereditäres Angioödem ( HAE - Austria)
Ende 2006 gründete sich in Österreich eine Selbsthilfegruppe für HAE Patienten, die sich zum Ziel gesetzt hat, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.
Nachdem die Anzahl der Betroffenen relativ gering ist, fand die ein Jahr zuvor gegründete oberösterreichische Gruppe kaum Zulauf, so dass ich mich entschloss ein Netzwerk für HAE in Österreich aufzubauen.
Der Vorstand unseres Vereins wird von einer Oberösterreicherin, zwei Niederösterreichern, einer Wienerin und einem Grazer gebildet, mit Hilfe der deutschen, zahlenmäßig viel stärkeren Selbsthilfegruppe arbeiten wir an der Aufklärung über unsere Krankheit.
Besonders in Österreich ist es nach wie vor üblich sich mit HAE Symptomen zu verstecken, viele HAE Patienten bekommen ihre Diagnose und damit adäquate Hilfe erst nach einem jahrzehntelangen Leidensweg.
Durch Artikel in Ärztezeitschriften weisen wir immer wieder auf diese seltene Krankheit hin und rücken somit unser Krankheitsbild in das Bewusstsein der Mediziner.
In Zusammenarbeit mit den Pharmafirmen können wir über den neuesten Stand der medikamentösen Therapie berichten, das nächste große Meeting findet in Ulm statt:
3 Ländertreffen (Deutschland, Schweiz, Österreich) von 25. - 27. September 2009 im Kloster Roggenburg, genaue Informationen und Anmeldungen auf unserer Homepage
www.hae-austria.at
Adelheid Huemer (Obfrau HAE-Austria)
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